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终于真相了?保鲜膜男孩18岁了怎么回事?原因详情始末曝光震惊网友

    “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

      如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

      故事要从2014年开始讲起。那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?

      

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      父亲刘兆兰

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?” 刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

     原标题:四川保鲜膜男孩18岁了 只愿学个手艺养活自己

     值班主任:李欢

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发布时间:01:04:52

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货币政策的方向性特征将凸显不太可能全面降息。

    摘要

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       2019年货币政策稳健基调不变,但预调微调力度将加大。业内人士表示,货币政策结中国ic_夺魂锯网构性爱丽丝之死_腐蚀英文网和定向调控特征在2019年将较为明显,全面降准仍有空间,但全面降息可能性不大,不会出现显著宽松和“大水漫灌”现象,疏通货币政策传导机制将是政策发力点。  12月21日闭幕的2018年中央经济工作会议指出,稳健的货币政策要松紧适度,保持流动性合理充裕,改善货币政策传导机制,提高直接融资比重,解决好民营企业和小微企业融资难融资贵问题。与2017年中央经济会议相比,2018年中央经济工作会议延续了货币政策稳健的总基调,但在一些措辞上出现变化。  中国民生银行首席研究员温彬表示,对稳健货币政策的要求从“要保持中性”改成了“要松紧适度”,与经济形势的变化有关。从2017年到2018年上半年,经济形势变化总体还是经济稳中向好、稳中有进,保持中性能够确保货币信贷合理增长,满足实体经济发展需要,同时防范金融风险,实现结构性去杠杆。然而,2018年下半年以来,经济出现稳中有变和变中有忧,这就要求货币政策作出前瞻性、灵活性的调整,调整的方向就是松紧适度。采取逆周期的调整,来熨平经济周期的波动带来的负面影响。  中国人民大学重阳金融研究院高级研究员董希淼表示,尽管与去年相比,货币政策不再强调稳健“中性”,也未提及“管住货币供给总闸门”,但这并不意味着货币政策转向。中央经济工作会议继续强调,打好防范化解重大风险攻坚战。而高杠杆是宏观经济和金融脆弱性的总根源,必须坚持以供给侧结构性改革为主线不动摇,继续实施结构性去杠杆。因此,货币政策应继续保持稳健,坚决不搞大水漫灌,继续引导金融资源从低效领域退出。只有这样,才能打赢防范化解重大风险攻坚战,真正迈向高质量发展。  展望未来,业内人士表示,苏州个人房屋出租_吕方郑裕玲网定向调控将成为2019年货币政策操作的主要特征,其目的也是进一步疏通货币政策传导机制。  中国人民银行参事、中国人民银行调查统计司原司长盛松成在接受《经济参考报》记者采访时表示,2019年货币政策会松紧适度,与此同时,结构性特征会比较明显,货币政策要精准、定向。他说,近期央行创设TMLF(定向中期借贷便利)“定向降息”,下调的是定向利率,旨在支持小微企业和民营企业。如果这一政策工具效果比较好,可以再次使用。  中行国际金融研究所研究员梁斯对《经济参考报》记者表示,目前银行间市场整体流动性是相对充裕的,货币市场利率今年以来整体处于下行趋势,但是由于货币政策传导机制不畅,因此,加码流动性的效果传导不到实体经济,实体经济仍然面临融资贵和融资难。“这不是总十大怪兽电影_报考志愿网量问题,因此需要结构性政策发力。气弹簧规格_同桌的你 吉他网”他说。他表示,可以继续采取包括定向降准、定向中期借贷便利等工具提供流动性,鼓励金融机构为中小企业提供信贷支持。  盛松成表示,不主张全面下调存贷款利率。“一方面,存贷款利率都已经较低,再下调银行利率银行就没有积极性了,而应该让银行根据市场原则,选择利率浮动幅度;其次,全面下调利率会对人民币汇率形成压力,对房地产调控也不利。”盛松成也表示,我国法定存款准备金率在国际上处于较高水平,因此降准存在空间和潜力。但他也强调,降准不是万能的,货币政策也不是万能的,疏通货币政策传导机制,需要更多其他政策配合,给小微企业和民营企业松绑,同时提高银行积极性。  交通银行金融研究中心发布报告称,预计明年可能有2-3次降准,且定向降准的概率更大。该报告也称,鉴于贷款利率很可能即将下行、目前存贷款基准利率已是历史最低,预计全面降息的可能性仍不大。  梁斯表示,宏观政策需要协调配合,财政、货币政策应同时发力,解决信贷供给意愿不足和信贷需求意愿不足的问题。如财政推进降税减费措施要落到实处,针对实际情况可以适度放松征管条件为企业营造更好的经营环境,增强金融机构的风险偏好。  盛松成也表示,解决小微和民营企业融资难和融资贵问题之中,解决融资难更为紧迫,解决这一问题需要发挥政策调控作用,但同时需要靠市场化手段去落实,发挥银行自身意愿和积极性,避免政策“一刀切”。  延伸阅读>>>  货币政策近期两个动向:定向降准可能将近 降低小微企业贷款利率  不提“保持中性”重申“松紧适度” 中央经济工作会议对货币政策口径微调  央行调查: 超八成银行家认为货币政策适度 连续3季度回升(文章来源:经济参考报)

    

    

    

     (责任编辑:DF372)

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